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重症肌无力患者如何进行家庭护理?
  日期:2020-08-31

重症肌无力 (myasthenia gravis,MG)是一种神经-肌肉接头传导功能障碍的获得性自身免疫性疾病,可分为眼肌型和全身型。眼肌型重症肌无力患者可表现为复视、眼睑下垂、眼球运动障碍;全身型的重症肌无力患者可出现四肢无力、声音嘶哑、吞咽障碍、呼吸困难等表现。

复旦大学附属华山医院神经内科是国内最早开展重症肌无力临床诊疗研究工作的单位之一,科室已开设每周两次的重症肌无力专病门诊,年就诊量超过12000人次,诊疗范围辐射全国。这里有最专业的医疗团队,也有最贴心的护理小组。为了改善重症肌无力患者生活质量,提高患者自我护理的能力,今天我们就来聊聊重症肌无力患者该如何居家做好自我照护。

如何做好眼部的护理?

眼肌型重症肌无力的患者出现眼睑下垂时,患者会习惯性地抬头看路,在行走的过程中,整个人常常处于后倾的状态,容易发生跌倒等问题。所以我们建议行走时能有家人的陪伴,并遵医嘱服用抗胆碱酯酶药物改善症状。

当患者抬头也无法看清东西时,许多人会用胶布等把上眼睑贴起来,这种方式容易引发眼睛干燥等问题,长时间地使眼球暴露在干燥的环境里,容易引发眼部感染。建议患者到眼科配人工泪液,适当地给眼睛补充水分,滋润角膜。

当患者出现眼外肌麻痹诱发复视或斜视等症状时,建议用清洁的纱布遮住一只眼睛来改善复视等症状。但只用一只眼睛看东西,会影响人体的立体视觉,比如对物体的大小、颜色、明暗等方面敏感度下降,同时,人体对事物距离的判断及身体的协调性也会受到一定影响。所以建议患者在日常生活中要放慢动作,尤其是走路要慢,这样能充分判断周围环境,减少安全隐患;在家居装饰上,可以使用对比强烈的颜色,帮助患者快速准确地辨识物体。

随着时间的推移,通过长时间地训练,一只眼睛也会形成良好的立体视觉,视野的缺损会得到补偿,视觉系统与大脑和运动功能也会重新协调起来。此外,积极地治疗,规律地服药,眼外肌麻痹的症状也会逐渐消失。

出现吞咽障碍怎么办?

当重症肌无力患者的肌无力症状累及到咀嚼、吞咽的相关肌群时,就会出现吞咽障碍。吞咽障碍可导致部分食物误入气管,引起肺部感染、吸入性肺炎,肺部感染可能会引发重症肌无力患者危象的发生,引起疾病复发加重。

哪些情况提示病人可能出现吞咽障碍呢?

1、吃东西咽不下或进食后胸部有哽噎感。

2、喝水呛咳。

3、吃东西时嘴巴闭不紧,食物从嘴角漏出。

4、吃东西时容易流口水。

5、吃饭速度很慢,有时需要一些辅助动作(如吞药时需要仰头)才能咽下。

6、自我感觉舌头不灵活,嚼东西没有力气。

7、说话出现很重的鼻音,特别是在进食后。

如果患者出现以上任一症状,那么很可能提示有吞咽功能障碍。

此外,患者家属还可以在患者进食时,通过以下几方面推断患者是否出现了吞咽障碍以及严重程度, 根据结果选择相应的食物。

评估结果为Ⅰ级,表示吞咽功能正常,可进食任何种类的食物。

评估结果为Ⅱ级,表示吞咽功能存在轻度异常,在进食一段时间后,通常出现进食疲劳感,从而导致吞咽障碍。这类病人在食物种类上不需要特别更改,只需要进食过程中做到“细嚼慢咽”,放慢进食速度即可,当然,如果食物能炖煮得软烂易咀嚼,就更为安全了。

评估结果为Ⅲ级,说明患者吞咽功能存在中度以上的障碍,不仅进食时需要放慢速度,食物种类也有了更多的限制,建议通过改变食物的性状来保证进食的安全有效。

当病人吞咽能力为Ⅳ级或以上时,建议通过置入胃管来进行鼻饲饮食,这对病人来说是最为安全的。

出现发声问题怎么办?

以延髓肌无力为首发症状的重症肌无力患者由于咽喉肌和呼吸肌的无力,可以表现为构音障碍。

例如,肋间肌和膈肌受累时会导致肺活量减少从而缩短发音时间、声音停顿或变弱且呈叹息样;喉部的肌肉受累导致声带不能完全内收和外展,发声时声门关闭不全,表现为讲话有漏气音;甲杓肌和环甲肌受累导致音调降低;腭咽肌受累导致腭咽关闭不全,表现为讲话时有浓重的鼻音。

随着治疗的起效,重症肌无力患者的肌力会慢慢恢复,构音障碍会得到显著的改善。在疾病的康复期,患者也可以通过做口腔颜面操来提升肌力:

深呼吸2次,然后发“衣”音,尽量把声音拉长;稍作休息,深呼吸2次,尝试用一口气从1 数到10;稍作休息,再深呼吸2次,唱出“do re mi fa so”五个音,以上练习重复3次。

口唇运动,先张大嘴巴发“啊”音,稍做放松,然后做吹口哨的口形向左右移动;再次闭紧嘴唇,心中数1到10 ;最后用下唇覆盖上唇,用力把上唇向下拉,然后放松。以上练习重复3次。

伸舌运动,即把舌头尽量伸出口腔外后再缩回口中;然后把舌尖尽量伸向鼻尖再伸向下巴;再次用舌尖舔嘴唇一圈,先顺时针后逆时针;最后做空吞咽动作5次。以上练习重复3次。

下颌的练习:先用力咬紧牙关再张开嘴巴;然后用力咬紧牙齿,心中数1到10后放松;再次手平放在下颌,一边慢慢地张开口,一边用手顶住下颌,跟下颌对抗用力;最后将下颌向左右两边摆动,夸张地做嘴咀嚼食物时的动作。以上练习重复3次。

预防感染很重要

重症肌无力的治疗以免疫抑制为主,患者需要在较长的一段时间内使用糖皮质激素及各类免疫抑制剂,相对于正常人,更容易出现感染等症状,做好重症肌无力预防感染的各项工作非常重要。

1.勤洗手,使用正确的方法——七步洗手法。

2.注意饮食卫生。食物需要清洗干净,防止误食有害细菌;尽量不要吃生、冷的食物或未煮熟的肉类;用不同的刀板和刀具处理生、熟食物,以免引起交叉感染;多食用新鲜的食物;在多人进餐时使用公用餐具,避免交叉感染。

3.保持环境清洁,做好个人防护居家环境要清洁、通风,每天开窗3-4次,保持空气新鲜;保持常用物品清洁,常用物品指的是患者和家人经常触碰的东西,比如电话、门把手、浴室、洗手盆和厕所等,每周需要对这些地方进行1-2次的清洁;关注气候变化,做好保暖工作;劳逸结合,不能过度劳累,保持良好的睡眠,对重症肌无力的患者来说非常重要;去人流密集的公共场所或医院,建议戴口罩。

重症肌无力虽然是罕见病,但有多种有效的治疗方法可以改善症状。只要及时诊治,严格遵循医嘱,可以回归正常的生活。重症肌无力在2018年5月已经被国家列入首批罕见病目录中,希望全社会能够关注这个疾病,提高对该疾病的认识。我们的关爱,会让病人充满力量!

摘自复旦大学附属华山院微信公众号

 

 
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