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世界孤独症日:星星的孩子有话说
  日期:2019-04-03

在我们的生活里,有一群特殊的孩子。他们与普通孩子有些许不同,他们虽然生活在我们身边,却又与周围人格格不入,他们沉浸在自己的世界里,仿佛星空一样遥远,很难走进他们的内心世界。

人们对他们的一些行为无从解释,只好把他们叫作“星星的孩子”——犹如天上的星星,一人一世界,独自闪烁。

2019年4月2日是第十二个世界孤独症日。孤独症,又叫“自闭症”。它既不是“性格孤僻”、“觉得孤独”,也不是“心理问题”,而是一种广泛性、严重的发育障碍性障碍。罹患孤独症的儿童主要表现为社会交往和社交交流障碍、以及兴趣狭窄和刻板重复的行为模式。

孩子的哪些表现属于需要重视的“警示行为”呢?有一些蛛丝马迹,可以帮助我们进行识别和判断。

不看——不喜欢看人脸、眼睛

社交活动在生命初期已经出现,在母亲哺乳或对着婴儿微笑时,即使是三四个月的小婴儿也是有回应的。表现的方式很简单,例如对人脸的片刻凝视,或者也能回以微笑。但孤独症患儿对人眼部的注视明显减少,甚至是逃避目光的交流,有些孤独症患儿即便可以“对话”,但是面对面注视仍然不正常。这是孤独症儿童一个非常经典的社交障碍表现,如果孩子有这些表现,带养人应该予以重视。

不语——不说话、学语晚、语言倒退

多数孤独症患儿存在语言出现延迟,最先引起带养人重视的也往往是儿童语言问题。六七个月左右的婴儿不会发出咿咿呀呀、类似与人搭话、“找人聊天玩耍”的声音,需要引起带养人的重视。尽管语言发育延迟并非孤独症诊断的必要条件,但请家长务必重视。此外,如果孩子曾经有过语言出现,随着年龄的增长反而出现了退步;或者孩子的话总是叫人难以理解,与孩子相处的环境不符;鹦鹉学舌似的重复别人的话或者动画片里的话;甚至总是自言自语但没有任何意义,都值得家长注意。

不理——不理人、唤名无回应

对于自己名字的回应最早可出现在五六个月大时,这个月龄的小婴儿在听到自己常用的名字时会出现条件反射性的动作、反应,例如寻找叫他/她名字的人,或忽然停下玩耍等。如果孩子远远大于6月龄,但对自己的名字充耳不闻,是非常需要重视的“警示行为”。

不指——不会指物

如果1岁以上的孩子总是拉着大人到想要的玩具、想吃的食物或其他想要的东西前,无法用手指指向他/她需要的物品,而常将大人的手放到物品上,这种表现是比较有意义的“警示行为”。此外,孤独症的患儿肢体语言也明显减少,例如不会用点头表示“要”、摇头表示“不要”,不会手势比划等。

不分享——不会分享兴趣和情感

缺乏与他人互动的欲望,在和家人玩耍时很少微笑或大笑,不会将自己喜欢的东西主动分享给他人,不会对环境中的人的痛苦表示同情,似乎缺乏同情心,不会炫耀、表达自己的喜悦之情或者得意之事。

不学、不玩——不会模仿、不会游戏

患儿在婴儿期就表现出不会模仿周围人的言行,如在拍手、敲鼓、言语发音等模仿方面存在困难。2岁以后表现出不会玩假装的、想象性的游戏,例如过家家,用手指模仿打电话等等。

使用物品不当、感知觉异常、行为刻板

从1岁开始就可能在孤独症患儿身上发现对于物品的不恰当使用的现象,以重复、刻板的模式表现出来。长时间旋转、排列物品,或持续对某种物品看个不停,例如将小汽车排成一排,非常喜欢旋转圆形的玩具,并持续盯着这些东西看,表现出了比其他小孩对这些东西明显执着的兴趣。或者喜欢绕圈、旋转身体且久转不晕,不厌其烦上下楼梯、乘坐电梯等。

以上这些是比较有特点的孤独症的表现,但它们尚不能构成孤独症诊断。家长如发现上述迹象,应带孩子至儿童精神科、心理科、发育行为儿科、儿童保健科等相应科室进行全面的观察和评估。

孤独症被早期识别出来,医生、教师和家长们能做些什么来帮助他们呢?

积极地尽早开展干预治疗

越早越好,确诊患儿立即干预毋庸置疑。由于儿童正处于发育发展的早期阶段,有些孩子即使最专业的精神科、发育行为儿科学专家也无法进行立即的确诊,需要对儿童的症状发展情况进行反复观察监测才能得出正确的诊断。那么这些疑似诊断的患儿我们是不是也应该开始干预呢?答案是肯定的。很多研究显示,尽早开展教育训练对于促进社会交往能力、言语和非言语交流能力的发展,减少刻板重复行为有着非常重大的意义。因此,家长们不要抱着“等一等”、“再看一看”的想法,无论诊断或疑似诊断孤独症,都应该积极地尽早开展干预治疗。

进行科学、系统的干预训练

使用科学研究支持的干预方法可以有效地改善孤独症患儿的发育水平、适应功能和语言能力。同时也要注意促进患儿身心发育、智能、生活自理能力提高,减少滋扰行为等。目前孤独症治疗的方法有应用行为分析法(ABA)、结构化教育(TEACCH)、人际关系发展干预(RDI)、地板时光(Floortime)、关键行为训练技术(PRT)、早期丹佛干预模式(ESDM)等。不同的方法各有自己的理论基础和优势,需要根据患儿的个性化差异制定方案。因此,家长们应选择正规康复机构进行有效的孤独症早期干预治疗。

父母和家庭参与至关重要

父母能否积极参与干预计划,全面了解干预步骤,认真参与治疗过程,保证每天、每周高强度的训练是孤独症患儿康复成功与否的关键,反之长期的康复之路对患儿父母和家庭也是巨大的挑战。因此,父母需对自己和孩子有充足的信心和耐心,合理安排治疗、家庭与工作的需求,做好与孤独症长期抗争的思想准备。家庭成员之间互相支持鼓励,为孩子各尽其能,共同完成训练任务,才能保障治疗顺利进行。家庭训练内容可以包括:生活自理训练:例如通过反复演示、患儿练习、家长辅助来教他们怎样完成简单的生活场景(例如洗手等),以及完成这些任务的详细步骤,并在日常生活中为孩子提供日常练习的机会。劳动技能训练:例如通过简单的擦桌子、叠衣服、收放物品等基本的家务训练,给孤独症儿童接受外界信息的机会,吸引他们对外界的关注,体会自己与环境的关系。行为规范的养成:家长需要将简单的社会生活规则进行整理,然后按步骤教给孩子,帮助孩子养成基本的行为规范,使他们能更好地融入社会生活。人际交往能力培养:这并不是说让自闭症孩子简单走入人群,而是通过示范、指导以及多次的演练,引导孩子体会周围环境,鼓励他/她与小朋友玩耍,以提高孩子的人际交往能力。

文章来源:首都儿科研究所科普号

摘自国家卫生健康委员会官方微信

 
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