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300多家医院纳入罕见病诊疗网,让更多医生具备罕见病诊疗能力
  日期:2019-02-14

2月28日是国际罕见病日。2月13日,在国家卫生健康委员会举行的例行新闻发布会上,北京协和医院副院长张抒扬表示,如果说罕见病患者罕见,能够有罕见病诊疗能力的医生更为罕见,这是世界范围内一个不争的事实。因此,我们要开展培训,让更多医生能够具备诊疗能力。

国家卫生健康委员会医政医管局副局长焦雅辉介绍,我国已经成立了国家卫生健康委罕见病诊疗和保障专家委员会,制定了相关规范、指南和路径,开展了医务人员的培训。同时组建了罕见病诊疗网络,由国家级牵头医院、省级牵头医院和协作网成员医院组成,全国有300多家医院纳入罕见病诊疗网络。通过相对集中的诊疗和双向转诊,为罕见病患者提供较为高效的诊疗服务。

张抒扬指出,罕见病的最大问题在于,世界范围内不到5%的罕见病有有效的药物治疗,中国罕见病患者的药物很多都是国外制药。2月11日国务院常务会提出对21种罕见病的药物和4个原料药进口的关税要给予优惠甚至是减免政策,也是对这一问题的回应和关注。去年,北京协和医院联合中国医院协会、中国医药促进会等多家医疗机构、学术团体、制药企业成立了中国罕见病联盟,就是希望协同社会各方力量,在政府的指导和支持下把政策落地实施,提升我国罕见病规范诊疗能力。同时,也要促进各个研究机构、制药企业,激发他们创新的活力,生产出更多中国自己的罕见病药品,大大降低药品费用。据了解,北京协和医院还牵头开展了中国罕见病队列研究。

焦雅辉表示,下一步将按照预防为主、分类施策、稳步推进的原则,进一步通过降低新生儿出生缺陷发生率,降低罕见病的发生。同时,通过罕见病登记系统,发挥大数据的作用,推动药物研发和科技攻关。另外,动员社会方方面面的力量,做好对罕见病患者的关爱和支持。张抒扬特别指出,做好罕见病病例登记,对于掌握我国罕见病发病流行情况、制订完善管理政策、提高诊疗水平、加快新药研发等具有重要意义。各级医疗机构应按照要求保质保量完成罕见病患者登记工作,确保国家及时掌握有关情况。

摘自健康报微信公众号

 
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