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爱解冻,为渐冻人筑爱补养
  日期:2017-06-20

曾经有病人这样描述,得了这种病的人就像树木渐渐枯萎一般,不知道明天会变成什么样子。由于全身进行性的肌肉萎缩,让他们从行动困难——到无法行走——到无法自理——到无法吞咽——到无法呼吸、无法言语——最后只有两个眼球能动。这群病人被叫做“渐冻人”。据不完全统计,目前中国约有450万各种神经肌肉肌病患者,上海约5万名。

“渐冻人”因知名物理学家霍金患此病而被世人看到它的残酷,也曾因两年前一场风靡全球的、名人之间的冰桶接力而受到世人关注。6月21日国际渐冻人日又来到了,面对这群残疾人当中的弱势群体,社会应该为他们做些什么?

近日,一场名为“621爱解冻,为渐冻人筑爱补养”的捐赠活动在网上展开。本项活动由京东药房慢病用药与上海市慈善基金会朱常青关爱渐冻人及罕见病患基金共同发起,通过京东公益物资募捐平台,以每罐营养粉剂16.21元的爱心价,呼吁更多人能够一同奉献爱心,为上海地区200名营养严重不足、急需补充营养粉剂的中晚期“渐冻人”患者提供帮助。爱心网友捐赠的物资将在6月21日国际渐冻人日当天将送到渐冻人患者手中。同日,一场名为“一起送,爱解冻”慈善之夜晚会将在文艺会堂举办。

谈及开展这项活动的初衷,朱常青说:“渐冻人由于疾病会造成患者能量的急剧丢失。如果患者同时无法吞咽,会造成营养的严重不足,使他们面黄肌瘦、骨瘦如柴,大大降低了生活质量,甚至威胁他们的生命。这时需要用鼻饲管或者胃造瘘来帮助进食,会让患者非常痛苦。如果在日常生活中,这些病人能够得到足够的营养,就可以延迟使用鼻饲管或者造瘘的时间,增强免疫力,延长寿命。因此,在相关企业的帮助下,我们今年计划筹集一些全配方营养素粉剂为患者提供足够的营养。”

上海市慈善基金会朱常青关爱渐冻人及罕见病患基金是2002年由朱常青女士在吕传真教授和任兆瑞教授的协助下创办。它旨在团结“渐动人”患者、家属和社会各界的力量,通过各项有利于患者身心健康的善举,助其树立勇敢直面命运的信心,提高生存质量;推动中国在神经肌肉疾病的预防、诊断、治疗、研究、康复、护理、保障等方面的发展,最终攻克病魔。同时呼吁社会关注,让更多的人来帮助“渐冻人”这个弱势群体。

作为“渐冻人”群体中的一员,朱常青女士对这个疾病的残酷与患者的痛苦有深深的体会。为了帮助这样一个弱势群体,她在轮椅上为“渐冻人”奔走,多年来开展了全方位的救助工作。其带领基金会每年定期开展的“621国际渐冻人关爱日”系列活动和假如我能行走三天患者夏令营活动,已经成为关爱“渐冻人”的一个名牌项目。她组织召开肌病恳谈会和建立网站www.mdachina.org,向患者和社会普及与渐冻症相关的知识;组织大学生志愿者为患者群体送教育康复和护理指导上门服务;带领患者走出家门,融入自然和社会;介绍和设计康复器具,减轻护理者的劳动强度,提高患者的独立性和生活质量;为患者发放护理补贴,进行居家无障碍改建;2016年推出了免费的基因检测以及营养品发放等项目。

“虽然6月21日成为 “渐冻人”自己的节日,但是面对这群命运多舛的人群,社会的关爱不应局限于这一天。”朱常青说,“希望有更多来自社会各界的爱心,关爱这些患者生活中的每一天,温暖他们的人生路。”

本文作者为本报记者李文芳

摘自上海大众卫生报

 
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